ЛиБ16

№16 ИЮНЬ 2022

Юлия Лавричева, Генеральный директор

благотворительного фонда «Синдром любви»

«Синдром любви» — благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы реализуем просветительские проекты, направленные на социализацию людей с дополнительной хромосомой и информирование общества об их возможностях и потребностях. Также в программную деятельность фонда «Синдром любви» входит развитие адаптивного спорта и волонтерского движения с участием обычных людей и людей с синдромом Дауна.

Задачей «Синдрома любви» также является привлечение ресурсов на программы помощи семьям, в которых живут дети и взрослые люди с синдромом Дауна. Родители, у которых появился ребёнок с этой особенностью, получают бесплатную психолого-педагогическую и методическую помощь от фонда «Даунсайд Ап» – учредителя фонда «Синдром любви» и его основного партнёра в миссии улучшения качества жизни людей с синдромом Дауна.

Благодаря поддержке наших фондов люди с синдромом Дауна занимаются спортом, участвуют в волонтёрском движении, играют в театре, снимаются в кино, принимают участие в фестивалях, спортивных соревнованиях и т. п.

Одним из направлений деятельности фонда «Синдром любви» является спортивная благотворительность. С 2006 года мы развиваем проект «СПОРТ ВО БЛАГО», который объединяет людей, готовых совместить увлечение любимым видом спорта с помощью людям с синдромом Дауна. На соревнованиях и мероприятиях мы предлагаем как любительские форматы, так и серьёзные дистанции. Их участники могут быть и любителями, и опытными марафонцами, это не имеет значения. Важно, что независимо от уровня спортивной подготовки люди, принимающие участие в проекте «СПОРТ ВО БЛАГО», становятся благотворителями. На сегодня в проекте задействованы такие дисциплины, как бег (весенний забег и осенний трейл), сайклинг, футбол для корпоративных команд и биатлон. Мы постоянно находимся в поиске и занимаемся проработкой новых дисциплин, подходящих по формату для проведения наших благотворительных спортивных мероприятий.

Безусловно, ни одно из наших спортивных мероприятий не могло бы проводиться без участия представителей бизнеса, которые за много лет существования «СПОРТА ВО БЛАГО» стали надёжными партнёрами фонда в проведении стартов: Росбанк, ИК «ВЕЛЕС Капитал», «Лаборатория Касперского», Baker McKenzie, NO ONE, компания Б1 (ранее EY Россия) и другие. Команды этих компаний участвовали в турнирах по мини-футболу, онлайн-мультигонках, благотворительных сайклингах, забегах и трейлах, в биатлоне и пр.

Механика пожертвований в спортивных проектах «Синдрома любви» проста и понятна. Спортсмены, выступающие в индивидуальном порядке, платят благотворительный взнос и становятся участниками спортивного мероприятия. Для корпоративных команд предусмотрен специальный пакет, оплата которого автоматически делает компанию партнёром мероприятия и даёт возможность привлекать к участию в нём своих сотрудников, а также получать PR-бенефиты.

Росбанк неоднократно принимал участие в наших благотворительных турнирах по мини-футболу, а в пробегах «СПОРТ ВО БЛАГО» банк был нашим партнёром на протяжении 8 лет в рамках глобальной благотворительной программы компании «Время социальной поддержки» (Citizen Commitment Time). И сотрудники, и руководство банка всегда отмечали свои позитивные эмоции от возможности превратить спортивные достижения в эффективные социальные проекты, а также чувство гордости оттого, что каждый из них внёс личный вклад в развитие фонда и помощь семьям с людьми с синдромом Дауна. Мы очень благодарны руководству банка за активную поддержку этой благородной инициативы, объединяющей неравнодушных людей, увлечённых спортом и готовых прийти на помощь другим. Чтобы разнообразить спортивные активности и поддерживать постоянный интерес к ним, в пробеги Росбанка были добавлены креативные элементы: например, за каждый метр, который пробежал сотрудник, компания перечисляла рубль на благотворительность. Так, в 2018 году сотрудники Росбанка пробежали 1 416 км, и банк перечислил 141 600 рублей в пользу фонда «Синдром любви».

Средства, привлечённые в рамках благотворительных спортивных соревнований, направляются на программы помощи людям с синдромом Дауна. При этом цели проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» гораздо шире, нежели просто сбор средств. С его помощью мы формируем общественную среду, дружественную к людям с синдромом Дауна, создаём возможность для особенных детей заниматься спортом, а также служим примером для регионов. При этом мы даём возможность компаниям стать партнёрами уникального проекта и вовлечь в дело благотворительности своих сотрудников. База данных участников проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» на данный момент составляет 7 900 человек.

Средства, собранные в рамках проекта «СПОРТ ВО БЛАГО», идут в том числе на поддержание деятельности фонда «Даунсайд Ап»: мы собираем средства на развивающие программы для детей с синдромом Дауна, а также психологическую и методическую помощь для их близких. Эти программы бесплатно предоставляются фондом семьям, воспитывающим детей с дополнительной хромосомой.

За время существования проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» его спортивные мероприятия посетили десятки семей, в которых растут дети и подростки с синдромом Дауна. Это очень значимый психологический момент, ведь участникам благотворительных состязаний важно видеть реальных людей и понимать, для кого они бегут и зачем перечисляют пожертвования.

Каждый, кто их видит, понимает, каких фантастических результатов возможно достичь, если у особенного ребёнка есть поддержка специалистов и окружающих людей. Ребята, которые проходят обучение в фондах «Даунсайд Ап», участвуют в проектах фонда «Синдром любви», получают возможность жить при минимальной поддержке взрослых, они общительны и открыты. Они не только с удовольствием занимаются творчеством и спортом, но и достигают в этом серьёзных результатов, а некоторые из них даже работают, и это полностью разрушает существующие в обществе мифы о синдроме Дауна. Это настолько впечатляет людей, что они не могут остаться в стороне и не помочь особенным детям.

Нередки случаи, когда люди с синдромом Дауна тоже выходят на старт, и, хоть они и бегут из-за особенностей здоровья небольшие дистанции, это становится настоящим событием. Видя бегущего человека с синдромом Дауна, многие начинают понимать, что синдром — не приговор и такие ребята могут участвовать в общественной жизни и даже дать фору тем обычным людям, у которых по нескольку лет кроссовки без дела пылятся в шкафу.

Практически на каждом благотворительном старте ребята с синдромом Дауна помогают организаторам в качестве волонтёров. В их задачи входит встречать бегунов на финише, вручать им памятные медали, награждать победителей и многое другое.

Принимая участие в подобных мероприятиях, ребята с синдромом Дауна чувствуют себя нужными и значимыми, находят новых друзей и становятся частью команды, развивают лидерские качества, учатся ставить задачи и выполнять их. Это очень способствует их развитию и социализации. Кроме того, участие в подобных мероприятиях людей с синдромом Дауна – это возможность наглядно разрушить устоявшиеся в нашем обществе стереотипы о том, что они ничего не могут без посторонней помощи и уж тем более не способны заниматься спортом.

Инвестиционная компания «ВЕЛЕС Капитал» уже более 10 лет принимает участие в наших турнирах по корпоративному футболу и велопробегах. Компания также принимала участие в биатлонном старте Pioner Cup и «Синдром любви» в 2021–2022 годах и в лыжной гонке «СПОРТ ВО БЛАГО» под названием «Битцевские тягунки» в 2018 году.

История нашего сотрудничества с «ВЕЛЕС Капитал» в спортивных благотворительных мероприятиях началась в 2009 году. Тогда, чтобы поддержать благотворительный футбольный турнир, 12 неравнодушных сотрудников компании впервые объединились в футбольную команду и вышли на поле. Никто из добровольцев на тот момент не имел большого опыта игры в футбол, и для большинства из них это было что-то родом из далёкого детства, когда, будучи мальчишками, они просто гоняли мяч во дворе. На сегодня футбольная команда «ВЕЛЕС Капитала» является титулованным игроком, завоевавшим множество спортивных наград в различных турнирах по футболу среди корпоративных команд.

Спортивные состязания ради благотворительных целей стали для компании доброй традицией: коллектив «ВЕЛЕС Капитала» ежегодно принимает участие во многих наших спортивных благотворительных мероприятиях – лыжных гонках, велопробегах, марафонах, соревнованиях по биатлону и пр. Как отмечает Мария Максимова, пресс-секретарь компании, сотрудники признаются, что каждый выход на старт для них – это важное событие, возможность приобщиться к доброму делу, а заодно испытать себя и получить незабываемые впечатления от общения с единомышленниками. И самое главное — участие в благотворительных мероприятиях позволило по-другому взглянуть на проблему людей с особенностями физического и ментального развития в нашей стране. Ведь неприятие в обществе чаще всего возникает из предубеждений, мифов и стереотипов, основой которых является недостаток информации.

Для нас очень важно и то, что у проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» есть огромный просветительский потенциал. Даже тот, кто ещё вчера не имел понятия о синдроме Дауна, гуляя в парке и видя бегущих обычных и особенных спортсменов, узнаёт об этом диагнозе больше и связывает его с чем-то положительным, разрушая в своём представлении мифы о полной инвалидизации таких людей.

Также спортивные мероприятия мы стараемся делать зрелищными, яркими, весёлыми. За годы существования «СПОРТА ВО БЛАГО» у нас уже сложились некоторые традиционные «фишки», например, fun-run – весёлый костюмированный забег, корпоративные эстафеты для крупных и небольших компаний, а также детская эстафета, в которой участвуют и обычные дети, и малыши с синдромом Дауна. В наших мероприятиях может принять участие каждый желающий, независимо от возраста или уровня физической подготовки: у нас для всех найдётся подходящая дистанция и удобный формат, будь это младенец в коляске или пенсионер 99 лет.

Как и всех, нас коснулись ограничения по проведению мероприятий офлайн во время пандемии. Это стало для нас не только проверкой на прочность, но и позволило выйти на качественно новый уровень. Во время эпидемии ковида наши мероприятия не прекратились, а были переведены в онлайн-формат, позволив принять в них участие не только жителям Москвы, но и всем желающим из любой точки земного шара.

В непростое для всех время мы нашли возможность не только бежать и крутить педали онлайн, но и бороться со стереотипами о синдроме Дауна. Один из наших стартов так и назывался – «Спорт против мифов». Мы приурочили его к 21 марта – Международному дню человека с синдромом Дауна. Ведь развенчание мифов и разоблачение предрассудков – очень важный вклад в жизнь семьи человека с дополнительной хромосомой. Посвящённый особенной дате союз спорта и благотворительности стал для всех отличной возможностью собрать коллег, друзей, знакомых и протянуть руку помощи тем, кто постоянно нуждается в нашей поддержке, что бы ни происходило вокруг. Мы смогли не только организовать мероприятие, но и подготовить просветительские материалы на тему синдрома Дауна: о людях с такой особенностью, об их возможностях и о нюансах общения.

Каждый участник гонки мог сделать пост в своих соцсетях с хештегом #СпортПротивМифов. Для этого на странице регистрации были представлены 10 самых распространённых мифов о синдроме Дауна, которые особенно мешают людям с дополнительной хромосомой и их близким. Благодаря постам участников тысячи их друзей и близких узнали, что, например, правильно говорить не «Даун», а «человек с синдромом Дауна», а сам синдром – это генетическая аномалия, которая не зависит ни от каких факторов, будь то место жительства, наследственные заболевания или образ жизни родителей.

Отдельно хочется сказать о спортивном проекте IRONSTAR – нашем партнёре в триатлонных соревнованиях, который уже несколько лет подряд в рамках своих состязаний устраивает благотворительные старты для сбора средств в пользу фонда «Синдром любви». Например, спортсмены нашего проекта «Атлет во благо» посвящают своё участие в IRONSTAR благотворительности, собирая средства в наш фонд, а все желающие участники триатлонных соревнований могут поддержать работу «Синдрома любви», внеся пожертвование во время регистрации на старт через специальную кнопку на сайте проекта. Мы благодарны за такое плодотворное и интересное сотрудничество Андрею Кавуну – генеральному директору IRONSTAR и «атлету во благо».

Всех желающих присоединиться к добрым делам и влиться в ряды наших благотворительных партнёров мы приглашаем к сотрудничеству и предлагаем либо собрать корпоративную команду и принять участие в командном старте, либо зарегистрировать сотрудников в качестве индивидуальных участников. Всем компаниям – участникам спортивно-благотворительных мероприятий мы предоставляем PR-пакет, в который входят размещение логотипов, упоминание в постах и речи ведущего, размещение постов в соцсетях .Обязательно до и после каждого мероприятия наш фонд рассылает пресс-релиз по СМИ с упоминанием всех партнёров. Это возможность для компании эффективно потратить деньги на благотворительность, выбрав прозрачный и проверенный фонд, заявить о своей социальной активности, а также расширить целевую аудиторию.

Кстати, в мероприятиях проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» можно принимать участие не только в качестве корпоративного партнёра. Интересные кейсы есть у таких наших компаний-партнёров, как логистический сервис PickPoint – они организовывали доставку в постаматы медалей и дипломов участникам, когда гонка проводилась в онлайн-формате. Можно также стать нашим информационным партнёром, как, например, всегда поддерживающие нас ресурсы RussiaRunning, Run&Roll, портал о беге Begaem.com и другие.

Если у вас есть желание помогать детям с синдромом Дауна, возможность мы обязательно найдём.

Скачать